我的妻子和我與另外兩個有兩個孩子（4歲和1歲）的夫婦成為好朋友。我們的孩子年齡相近，並且是和他們最好的朋友。
根據我的閱讀，它非常罕見，與唐氏綜合症有些相似。
我為他們深感難過，不確定如何處理問題是關於這個了不起的孩子和他的父母。 我和我的妻子今天，下週，下個月，明年，+ 10年等等可以做什麼？
我7歲的孩子患有腦癱，所以我一直處於硬幣的另一端。多數情況下，我記得最初幾個月的困難之處在於，許多人開始認為自己要么必須做出大舉手勢，要么根本不做任何手勢。他們只是為我們在醫院為我們安排了特別的生日聚會，但隨後沒有邀請我們參加他們的“正常”生日聚會。他們會主動過來打掃我們的房子或給我們帶來晚餐，但不僅僅是來“閒逛”。並非盛大的手勢是不受歡迎的。離得很遠。只是您也需要普通的東西。
另一件事可能會讓人非常不知所措，那就是一遍又一遍地回答有關您孩子狀況的同樣棘手的問題。許多父母通過使用某種形式的社交媒體發布常規更新來處理此問題。如果您的朋友這樣做，請盡量尊重它，不要問在那裡回答的問題。我們知道您的意思很好，而且您個人可能幾天都沒有與我們聯繫過，但是當我們每天接到多個電話要求我們重複相同的信息時，它可能會令人不知所措。可以的是說“我在推特上看到了手術/療法/一切順利。那太好了！”
要避免的另一件事是像對待他一樣，讓孩子變得非常脆弱。他的父母可能會告訴您一些避免他周圍的行為，但是在大多數情況下，您可以像對待其他孩子一樣對待他。和他一起玩，和他聊天，抱住他。有了175磅的電動輪椅，兩歲大的孩子7歲的身體發脾氣，我們通常更關心的是女兒不小心傷害了別人，而不是人們不小心傷害了她。
還請記住，您的朋友為失去他們期望的健康孩子而感到悲傷。情感無異於為親人的死亡而悲傷。如果您的朋友顯得有些不理智，請記住這一點。但是，不要像對待孩子一樣去世對待他們。我知道這是一個微妙的區別，但是您會驚訝地發現，仍然有很多人在我們周圍使用他們悄悄的“葬禮之聲”，並且避免與我們的女兒目光交流。他們仍然有一個非常愛的孩子，並且在某些方面會遇到困難，但在某些方面卻比他們以前想像的要快樂。
事實上，您在問這個問題告訴我你會沒事的。不要害怕問朋友，他們希望您如何處理某些情況。我上面的建議與其他父母交談是很典型的，但是每個人都是不同的。我從不會因有人問“您在醫院時要來一些遊客，還是希望一個人一起休養？”來冒犯別人？絕對不要讓不確定如何處理情況使您變得優柔寡斷和無所作為。最好詢問您是否不確定。
就在那裡。
分享他們的痛苦。不要逃跑愛他們和他們的孩子。這是一個悲慘的情況，他們需要周圍的人。他們不需要感到孤立，人們會迴避。不要自己做。
在我掌握的信息有限的情況下，我可以建議的最明顯的實際幫助是，在必要時提供看護另一個孩子的機會，並在他們需要一個單獨的時間時照顧他們。
順便說一句..不要忘了另一個孩子。那個必須完全迷惑不解，並且可能對這個小傢伙的所有大驚小怪的感覺被忽略了。大兄弟/ sis需要很多的愛與支持。即使父母不提供，也要提供。
問他們；他們知道他們需要什麼或沒有幫助。
嘗試並提供特定的幫助。 “下週過來喝杯茶”或“讓我們安排一個遊戲日期”（在適當的時候）。
提供與他們一起支持小組的機會-儘管“阿爾菲綜合症”非常罕見，所以您所在的區域可能沒有任何東西。
您的朋友正面臨著失去其“正常”孩子和對未來的期望的過程。了解悲傷的5個階段將使您準備好與他們一起完成此過程，並協助他們邁向接受之路。
知道，在拒絕和孤立的階段，他們可能會社交退縮。對自己，醫學界或世界的不切實際的憤怒可能會隨之而來。他們的憤怒甚至可能直接針對您，因為您的孩子很健康。討價還價和沮喪隨之而來。接受是最後的障礙。
您的朋友可能很快通過這些階段，或者停留在一個地方的時間比另一個地方長，並且可能一次消退或處於一個以上的水平。隨著歲月的流逝，將有很多機會再次感到悲傷。
您關心和接受的友誼可以成為他們現在面對的風暴的錨點。當面對巨大的損失時，我常常被提醒“要哭就哭，要哭就笑”。我鼓勵您在與朋友一起旅行時遵循這一建議。